Une donneuse de cellules souches canadienne sauve la vie d’un jeune bébé aux États-Unis
À peine quelques mois après sa naissance, Austin Mares, du Tennessee, a reçu des cellules souches pour traiter une maladie rare
6 septembre 2022
Un enfant américain a vaincu une maladie rare et potentiellement mortelle grâce à une donneuse de cellules souches du Nouveau-Brunswick.
À seulement deux mois de vie, Austin Mares, de Clarksville, au Tennessee, a reçu un diagnostic de lymphohistiocytose hémophagocytaire (LH) — un trouble rare du système immunitaire qui affecte généralement les nourrissons et les enfants. Heureusement, après plusieurs traitements de chimiothérapie, Austin a pu recevoir une greffe de cellules souches en décembre 2020, à peine quelques mois après son diagnostic.
« Je me souviens encore du moment où le coordonnateur de greffe nous a dit qu’ils avaient trouvé un donneur parfaitement compatible, raconte Courtney Mares, la mère d’Austin. On s’est sentis tellement soulagés! »
Le chemin d’un tout petit vers une greffe de cellules souches
Né sans aucune complication, Austin semblait en parfaite santé au cours des premières semaines de sa vie. Puis, un soir, plusieurs heures après avoir reçu des vaccins courants pour les nourrissons, il a eu une poussée de fièvre. Cette fièvre est tombée au bout de quelques heures, mais une autre poussée est survenue quelques semaines plus tard.
Cette fois, Courtney, qui est infirmière, était suffisamment inquiète pour conduire son fils à l’hôpital.
« Je l’ai emmené rapidement aux urgences, croyant qu’on lui diagnostiquerait un virus ou un rhume ordinaire avant de nous renvoyer à la maison, mais ce n’est pas ce qui s’est passé, se rappelle Courtney. À peine une heure plus tard, Austin a été transporté par hélicoptère dans un grand hôpital pour enfants d’Atlanta. Ses tests sanguins avaient révélé un nombre très faible de globules blancs, de globules rouges et de plaquettes. »
Il a été admis immédiatement aux soins intensifs pour enfants. Son foie et sa rate étaient extrêmement hypertrophiés et ses analyses de sang continuaient de montrer des signes d’anomalie. Après une biopsie de la moelle osseuse et des tests génétiques, les médecins ont confirmé le diagnostic de LH et informé sa famille que la seule chance de survie du petit garçon était une greffe de cellules souches.
LES DONNEURS DE CELLULES SOUCHES SAUVENT DES VIES
Inscrivez-vous comme donneur de cellules souches
Courtney et son mari, Jordan Mares, ont immédiatement entrepris d’apprendre tout ce qu’ils pouvaient sur la LH et les cellules souches.
Les cellules souches du sang sont des cellules immatures qui se forment dans la moelle osseuse, le tissu mou à l’intérieur des os. Elles peuvent se transformer en n’importe quelle cellule sanguine. Faciles à prélever, les cellules souches servent à traiter plus de 80 affections. Toutefois, pour qu’une greffe soit réussie, le donneur doit être compatible avec le patient, ce qui se joue au niveau de certaines protéines présentes à la surface des globules blancs et d’autres tissus.
Un quart des patients environ ont la chance de trouver un donneur compatible au sein de leur famille, s’agissant en général d’un frère ou d’une sœur. Malheureusement, les tests effectués ont révélé que la seule sœur d’Austin, Hailey, n’était pas compatible avec lui.
La solution pour Austin était donc un donneur non apparenté, que l’on peut trouver uniquement dans un registre de donneurs. Ces registres, y compris le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, sont présents partout dans le monde et recrutent constamment des volontaires en bonne santé pour aider à sauver des vies. D’ailleurs, ils facilitent fréquemment les jumelages entre personnes de pays différents.
Âgé d’à peine quatre mois, Austin Mares a reçu une greffe de cellules souches pour traiter une lymphohistiocytose hémophagocytaire (LH), une maladie rare et potentiellement mortelle. La personne qui lui a donné ses cellules souches s’était inscrite au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang plusieurs années auparavant.
Le registre Be The Match aux États-Unis a identifié sept donneurs potentiels pour Austin, dont deux avaient une compatibilité parfaite. Parmi ces deux possibilités, l’équipe médicale du petit garçon a choisi une donneuse du Canada, pour la simple raison que cette personne pouvait faire le don rapidement.
La famille d’Austin ne le savait pas alors, mais la donneuse était Lizzy Burns. Cette jeune femme de Moncton, au Nouveau-Brunswick, s’était inscrite au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang des années plus tôt. Comme de nombreux donneurs, elle a été surprise par l’appel, mais ravie de pouvoir aider.
« À ce moment, je ne savais pas qui allait recevoir mes cellules souches, mais je désirais sauver la vie de quelqu’un », explique Lizzy, qui a aussi partagé son histoire de don avec la Société canadienne du sang au début de 2021. « Cela importait peu d’où venait cette personne. »
Austin Mares, âgé de deux ans, a survécu à une maladie rare, la lymphohistiocytose hémophagocytaire (LH), grâce à une donneuse de cellules souches canadienne. Après avoir reçu une greffe de cellules souches à l’âge de quatre mois et suivi une thérapie physique et alimentaire, il est aujourd’hui heureux et en bonne santé.
Une rencontre avec celle qui a donné de « nouveaux os » à Austin
Austin a reçu sa greffe de cellules souches juste avant Noël 2020, et l’un des souhaits formulés par sa famille à cette occasion était de rencontrer la personne qui lui a sauvé la vie.
Toutefois, au Canada, les donneurs de cellules souches ne sont pas autorisés à communiquer directement avec leurs receveurs, ni à échanger des informations d’identification, avant un an après la greffe. Durant cette année, ils peuvent néanmoins échanger des lettres anonymes avec eux par l’entremise du registre de donneurs de cellules souches. Une fois la période d’attente écoulée, le donneur et le patient peuvent se parler ou même se rencontrer s’ils sont tous les deux d’accord.
« Lizzy a écrit à Austin avant de savoir qui il était et d’après le contenu de sa lettre, on pouvait deviner qu’elle était une personne spéciale, souligne Courtney. Dès qu’Austin a fêté le premier anniversaire de sa greffe, nous avons pris contact avec Lizzy et son fiancé Ryan. »
Les deux familles ont tissé des liens solides depuis un premier appel vidéo l’hiver dernier. Elles ont aussi découvert qu’elles avaient beaucoup de choses en commun.
« Courtney et moi avons développé une belle amitié, affirme Lizzy. Elle est infirmière diplômée, et je viens d’une famille d’infirmières. Mon père était dans l’armée américaine et son mari sert actuellement dans l’armée, alors ils ont déménagé souvent eux aussi. »
Lizzy a également eu la chance de tisser des liens avec Austin et sa sœur aînée au fil de leurs conversations vidéo. Hailey parle de Lizzy comme étant la personne qui a « donné à Austin de nouveaux os ».
« On ne remerciera jamais assez Lizzy, dit Courtney. J’ai vraiment hâte de pouvoir la rencontrer en personne. »
En attendant, Courtney s’est associée à d’autres parents d’enfants atteints de lymphohistiocytose hémophagocytaire pour créer la HLH Heroes Foundation aux États-Unis. Grâce à cette fondation, elle aide à soutenir les personnes et les familles touchées par la maladie.
Austin Mares, âgé de deux ans, profite d’un moment FaceTime avec sa donneuse de cellules souches canadienne, Lizzy Burns; les deux se donnent des nouvelles de temps en temps. Grâce à la réussite de sa greffe de cellules souches, Austin a vaincu sa maladie rare. Il aime maintenant jouer à son club de gymnastique local et danser avec sa grande sœur, Hailey.
S’inscrire comme donneur de cellules souches, c’est facile
Si vous avez entre 17 et 35 ans, vous êtes peut-être admissible à vous inscrire au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. C’est facile et vous pourriez sauver une vie!
La première étape consiste à remplir un formulaire d’inscription en ligne afin de recevoir une trousse de prélèvement salivaire par la poste. La trousse contient les instructions nécessaires pour faire un prélèvement buccal sans douleur (à l’intérieur des joues), et vous pouvez ensuite la retourner gratuitement. Ce petit échantillon de cellules aidera à déterminer un jour votre compatibilité avec un patient qui a besoin d’une greffe. Il pourrait s’écouler des mois, voire des années, avant que vous soyez appelé. C’est pourquoi, avant de vous inscrire, il est important que vous soyez sûr de votre engagement.
Cela dit, donner des cellules souches est beaucoup plus facile qu’on pourrait l’imaginer. C’est souvent très similaire au don de sang. La vidéo ci-dessous explique à quel point il est facile et merveilleux de donner des cellules souches.
Les donneurs de cellules souches d’origines diverses sauvent des vies
Il est important de souligner que le meilleur espoir de trouver un donneur compatible pour un patient est de chercher parmi les gens d’origines similaires. Malheureusement, dans les registres de donneurs de cellules souches du monde entier, y compris celui du Canada, la majorité des donneurs potentiels sont d’origine européenne.
« Le fait qu’Austin soit un garçon de race blanche lui a porté chance pour trouver un donneur de cellules souches potentiel. Les personnes de race blanche représentent le plus grand bassin de donneurs inscrits dans les registres partout dans le monde, explique Courtney. Les gens d’autres origines ethniques ne sont pas aussi bien représentés, alors ils ont beaucoup plus de difficulté à trouver un donneur compatible, ce qui est désespérant pour leur famille. »
Ici, au Canada, les donneurs potentiels d’origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, hispanique, métisse ou noire représentent seulement 33 % des personnes inscrites dans le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. C’est pourquoi nous encourageons les personnes de toutes les origines à s’inscrire. En vous inscrivant, vous pouvez redonner espoir à plus de 1 000 patients canadiens qui attendent actuellement la greffe qui leur sauvera la vie, et à beaucoup d’autres patients dans le monde.
En tant que résidents américains, Courtney et Jordan étaient admissibles au registre Be The Match. C’est ce registre qui a communiqué avec le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang pour trouver la donneuse idéale pour Austin, à qui Courtney et son mari « seront éternellement reconnaissants ». Non seulement ils se sont tous deux inscrits au registre, mais ils incitent leurs amis et les membres de leur famille à faire de même.
« Afin de donner au suivant, Jordan et moi espérons tous les deux recevoir un jour l’appel qui nous permettra de sauver la vie de quelqu’un, comme Lizzy l’a fait pour Austin », conclut Courtney.
À l’occasion de la Journée mondiale du don de moelle osseuse le 17 septembre, nous exprimons notre reconnaissance aux donneurs de cellules souches du monde entier, et nous encourageons les donneurs admissibles à s’inscrire en ligne. Nous invitons également les femmes enceintes qui vivent à Brampton, Ottawa, Edmonton et Vancouver à s’inscrire pour donner le sang du cordon ombilical de leur bébé, qui est une autre source de cellules souches. Vous aussi pouvez sauver une vie!
