Pour les personnes atteintes d’anémie falciforme, les dons de sang valent tout l’or du monde

Si vous demandez à Andy Anyaele ce que représentent les dons de sang pour lui, la réponse tiendra en deux mots : la liberté. 

« Je pourrais acheter un billet pour faire le tour du monde demain matin », dit Andy, qui vit dans la région du Grand Toronto. « Il faudrait que je revienne dans six semaines pour ma transfusion, mais si je le voulais, je pourrais partir. » 

Andy a 27 ans et est l’aîné d’une famille de quatre garçons. Il souffre d’anémie falciforme depuis l’âge d’un an. Cette maladie, aussi appelée drépanocytose, est la maladie héréditaire la plus répandue dans le monde. Au Canada seulement, elle touche plus de 6 000 personnes, empêchant leurs globules rouges de fonctionner normalement. Le traitement que reçoivent bon nombre de ces personnes? Du sang.  

En savoir plus sur l’anémie falciforme et le don de sang 

Des transfusions sanguines pour « mener une vie parfaitement normale » 

Organiser son horaire pour recevoir des transfusions sanguines toutes les cinq à six semaines demande de la planification et de la discipline. Les semaines où il doit être transfusé, Andy s’absente du travail les jeudi et vendredi pour recevoir son traitement et récupérer. Il travaille le samedi, puis rattrape son week-end le dimanche et le lundi. 

Dans les jours qui précèdent le traitement, il lui arrive souvent d’avoir des douleurs et d’être fatigué, mais les transfusions sanguines lui permettent de « mener une vie parfaitement normale », ce qui, pour lui, se traduit entre autres par du camping dans le parc Algonquin avec des amis ou les plaisirs simples de la vie à la maison. 

« L’un de ces petits bonheurs est de descendre à la cuisine pour me faire à manger, puis de remonter pour regarder la télé, illustre-t-il. Le simple fait de pouvoir me lever chaque matin est une bénédiction. » 

Chaque année, au Canada, plus de 15 000 unités de sang sont transfusées à des personnes atteintes d’anémie falciforme pour soulager leurs nombreux symptômes. Le traitement sanguin varie d’un patient à l’autre : si certains ont besoin de très peu de transfusions, d’autres doivent subir un échange complet de globules rouges (les globules rouges du patient sont extraits et remplacés par ceux d’un donneur) toutes les quatre à six semaines pendant des années.  

Il peut aussi arriver qu’une personne drépanocytaire ait besoin de sang d’urgence. Ce fut le cas pour Andy. À dix-neuf ans, des douleurs thoraciques l’ont conduit aux urgences, où un médicament a provoqué une grave réaction. 

« D’après ce qu’on m’a dit, j’ai été mort pendant quatre minutes, mais ils ont réussi à me réanimer, raconte Andy. Ils m’ont ensuite plongé dans le coma. » 

Andy s’est réveillé une semaine plus tard, dans un autre hôpital. Son père lui a dit que son nouveau sang lui avait sauvé la vie. « Je ne comprenais pas ce qu’il voulait dire — “quel sang?”. Il m’a alors expliqué que tout mon sang avait été remplacé par du sang d’un donneur. Il m’a dit que sitôt l’échange fait, j’ai commencé à aller mieux. » 

Non seulement Andy a survécu, mais il s’est rétabli mieux que prévu. « Les médecins avaient dit à mes parents que si je survivais, j’aurais besoin de soins constants », raconte-t-il. Oui, les accidents vasculaires cérébraux survenus pendant son séjour à l’hôpital ont entraîné une perte de vision permanente de son œil gauche, mais « à part ça, je vais bien », se réjouit-il. 

L’importance de la diversité ethnique des donneurs  

Dans bien des cas, il est essentiel qu’il y ait une forte compatibilité sanguine entre le donneur et le patient. Cette exigence s’explique en partie par le fait que les patients peuvent avoir besoin de nombreuses transfusions au cours de leur vie, ce qui augmente le risque d’effets secondaires.   

Dans le cas des personnes atteintes d’anémie falciforme, la compatibilité ne se limite pas aux groupes sanguins A, B, AB et O, elle doit aussi inclure les marqueurs ou antigènes se trouvant à la surface des globules rouges. Ces marqueurs étant héréditaires, ils sont plus souvent présents chez les donneurs de sang ayant les mêmes origines que les patients. 

Andy pourrait un jour avoir besoin de sang non seulement du même groupe ABO, mais aussi aux antigènes semblables aux siens. Comme il est de descendance nigériane, il a de meilleures chances de trouver un donneur de sang compatible au sein de la communauté nigériane.   

Le manque de diversité chez les donneurs est l’une des plus grandes difficultés auxquelles nous faisons face dans le cas de cette maladie, qui est plus fréquente chez les personnes dont les ancêtres sont originaires de l’Afrique subsaharienne, des régions hispanophones de l’hémisphère occidental (Amérique du Sud, Caraïbes et Amérique centrale), de l’Arabie saoudite, de l’Inde et des pays méditerranéens tels que la Turquie, la Grèce et l’Italie. Les donneurs de sang qui ont ces mêmes origines peuvent faire toute la différence dans la vie des personnes atteintes d’anémie falciforme. 

Andy est très reconnaissant aux gens qui ont donné, qui donnent et qui donneront du sang afin que des gens comme lui puissent en recevoir. « C’est un engagement de taille. J’en suis très conscient, dit-il. Sans eux, je ne serais pas là, c’est le cas de le dire! »