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L’anémie falciforme touche environ 6 000 personnes au Canada. Beaucoup de ces personnes ont besoin des donneurs de sang.
L’anémie falciforme, ou drépanocytose, est une maladie qui altère la forme des globules rouges : normalement ronds et souples, ceux-ci deviennent longilignes et durs et s’amoncellent dans les petits vaisseaux sanguins. Cela peut causer des lésions aux organes, entraver le bon fonctionnement du système immunitaire et augmenter les risques d’infections bactériennes. Les besoins en sang des personnes drépanocytaires varient d’une personne à l’autre. Certaines doivent recevoir des transfusions de temps à autre, tandis que d’autres doivent subir des « échanges de globules rouges » à intervalles réguliers.
Les caractéristiques des groupes sanguins étant étroitement liées aux origines ethniques, les personnes drépanocytaires doivent souvent s’en remettre aux donneurs de la même origine qu’elles pour recevoir les transfusions ou les échanges de globules rouges dont elles ont besoin. Pour répondre aux besoins de ces personnes, la Société canadienne du sang travaille continuellement à recruter des donneurs issus de la diversité.
Vous trouverez ci-dessous l’histoire de cinq des 6 000 personnes qui vivent au Canada avec l’anémie falciforme — maladie héréditaire la plus commune au pays.
Les frères Felix
Deux des trois fils de Nahomie Acelin, Micah et Joiakim, sont atteints d’anémie falciforme et doivent compter sur les donneurs de sang pour leur traitement.
« Les donneurs sont des personnes formidables », estime Nahomie, qui vit à Gatineau, au Québec, non loin du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, où ses fils reçoivent des traitements. « Ces gens prennent le temps d’aller se faire planter une aiguille dans le bras sans en tirer de bénéfice personnel. Je trouve ça remarquable. »
Quand elle voit les poches de sang que ses fils reçoivent, elle songe à tous ces donneurs qu’elle ne connaît pas.
« Il n’y a pas de nom ni de visage sur les sacs, mais nous sommes à même de constater que quelqu’un a posé un geste pour sauver la vie de quelqu’un d’autre », dit-elle.
Sa famille et elle font également de la sensibilisation à l’anémie falciforme. Pour en savoir sur leur parcours avec la maladie, lisez leur histoire ainsi que le livre pour enfants écrit par Nahomie : La Bataille d’Ottogatz.
Ulysse Guerrier
Ulysse Guerrier est né à Toronto, en 1976, après que ses parents eurent immigré d’Haïti au début des années 1970. Quatre des cinq enfants de la famille ont reçu un diagnostic d’anémie falciforme, et deux d’entre eux sont décédés depuis. Lorsqu’Ulysse avait deux ans, un médecin a déterminé qu’il souffrait d’une anémie associée à la bêta-thalassémie, une maladie du sang qui entrave la production d’hémoglobine.
« Je suis tombé malade pendant des vacances en famille à Haïti, raconte Ulysse. Mes parents m’ont emmené chez un médecin, qui a fini par découvrir que je souffrais d’anémie falciforme, une maladie courante dans les pays des Caraïbes et en Afrique. »
Après le diagnostic, Ulysse et sa famille ont été initiés à diverses méthodes de gestion de la douleur. Depuis l’âge de dix ans, il reçoit en moyenne deux unités de sang par mois. Il reçoit aussi chaque mois des traitements d’échange de sang, qui consistent à remplacer ses propres globules rouges par des globules rouges sains provenant de donneurs.
Conscient que sa vie dépend des donneurs, Ulysse fait beaucoup de sensibilisation au don de sang, notamment auprès des membres des communautés noires, africaines et caraïbéennes.
« C’est très important d’avoir un grand bassin de donneurs d’origines variées, explique Ulysse. Bien souvent, c’est seulement lorsque les choses nous touchent de près qu’elles deviennent importantes pour nous, mais il ne faut pas attendre une tragédie pour décider d’aider les autres. »
Biba Tinga et son fils, Ismael
Biba Tinga était une jeune mère vivant au Niger lorsqu’elle a découvert à quel point il était important d’avoir accès à un système d’approvisionnement en sang fiable. Ismael, son fils de sept mois, souffrait d’une maladie drépanocytaire et avait reçu de multiples transfusions sanguines avant même d’atteindre son premier anniversaire.
« L’infirmière en chef de l’hôpital m’avait expliqué que la maladie se manifestait de différentes manières. “Les complications diffèrent d’un individu à l’autre, m’a-t-elle dit, mais nous pensons que votre fils a la forme la plus grave et qu’il aura besoin de sang toute sa vie” », se souvient Biba.
Biba, ses quatre enfants et son mari ont déménagé au Canada, et les médecins d’ici n’ont pas tardé à placer son fils dans un programme de transfusion sanguine.
« Ils nous ont dit qu’Ismael avait un retard de croissance de trois ans et que son seul moyen de rattraper ce retard était de faire partie du programme de transfusion pendant toute une année, raconte Biba. Ismael a donc reçu des transfusions tous les mois, même s’il n’avait pas eu de crise. Les traitements ont vraiment fait effet. Il a poussé comme un champignon. »
C’est pendant l’un de ces traitements que Biba a compris toute l’importance de la diversité ethnique pour le bassin de donneurs. Son fils, comme beaucoup d’autres personnes drépanocytaires, a d’abord mal réagi aux traitements parce que le sang qu’il recevait n’était pas suffisamment compatible avec le sien. Lorsqu’une personne aux besoins complexes doit recevoir du sang régulièrement, il est préférable que le donneur ait les mêmes marqueurs sur ses globules rouges (antigènes), marqueurs qui sont héréditaires. Il est donc important d’avoir des donneurs de toutes les origines ethniques afin d’augmenter les chances de trouver des donneurs pour ces patients aux antigènes rares.
Lorsque le fils de Biba est tombé malade, il a pu se rétablir, mais tous n’ont pas cette chance. Touchée par cette réalité, Biba s’est donné comme mission de défendre la cause des personnes drépanocytaires. Elle est aujourd’hui à la tête de l’Association de l’anémie falciforme du Canada en tant que présidente-directrice générale et travaille pour que personne au Canada n’ait à souffrir du manque de sang phénotypé comme ce fut le cas de son fils.
« Je dis depuis toujours que je suis très reconnaissante aux nombreuses personnes au Canada qui donnent du sang pour que mon fils soit encore là. Les dons de sang sont la seule chose qui lui permette de vivre en bonne santé, explique Biba. Je ne sais pas qui ils sont, mais ils ont toute ma gratitude. J’espère que mon message leur parviendra et qu’ils continueront à donner. »
Andy Anyaele
Andy a 27 ans et est l’aîné d’une famille de quatre garçons. Il souffre d’anémie falciforme depuis l’âge d’un an.
Dans les jours qui précèdent les transfusions sanguines, il lui arrive souvent d’avoir des douleurs et d’être fatigué, mais ces transfusions lui permettent de « mener une vie parfaitement normale », ce qui, pour lui, se traduit entre autres par du camping dans le parc Algonquin avec des amis ou les plaisirs simples de la vie à la maison.
« L’un de ces petits bonheurs est de descendre à la cuisine pour me faire à manger, puis de remonter pour regarder la télé, illustre-t-il. Le simple fait de pouvoir me lever chaque matin est une bénédiction. »
En plus de ces transfusions régulières essentielles, Andy a déjà eu besoin de transfusions en urgence. Il est rempli de gratitude et de respect envers les donneurs : « C’est un engagement de taille. J’en suis très conscient, dit-il. Sans eux, je ne serais pas là, c’est le cas de le dire! »
Le saviez-vous? Au Canada, le manque de diversité ethnique de notre bassin de donneurs constitue l’un des plus grands défis que nous devons relever pour aider les personnes drépanocytaires?
Découvrez pourquoi nous avons besoin d’un bassin de donneurs diversifié
