« J’avais des papillons dans le ventre et mon cœur battait la chamade. »

Presque cinq ans jour pour jour après avoir reçu la greffe de cellules souches qui a guéri sa leucémie, Jahnis Gillan a étreint pour la première fois la donneuse qui lui a fait le plus merveilleux des cadeaux. 

« J’avais des papillons dans le ventre et mon cœur battait la chamade, se souvient Jahnis, qui vit à Toronto. L’émotion qui m’a envahie quand j’ai vu cette personne qui m’a sauvé la vie a été une expérience incroyable. » 

Ce moment extraordinaire était attendu depuis longtemps – depuis 2009 en fait. C’est l’année où Yvonne Schöne, qui vit dans un petit village appelé Belecke, dans l’ouest de l’Allemagne, s’est inscrite à un registre de donneurs de cellules souches. Comme c’est souvent le cas, plusieurs années se sont écoulées avant qu’Yvonne reçoive un appel l’informant qu’elle était compatible avec une personne en attente d’une greffe. Malgré cela, elle n’avait pas changé d’idée et n’a pas hésité à faire un don, même si elle ne savait presque rien de la personne qu’elle allait aider. 

Aujourd’hui, elle en sait beaucoup plus. Alors que de nombreux receveurs ou donneurs préfèrent ne pas avoir de contact (ou ne le peuvent pas parce que le programme de cellules souches du pays du donneur ne l’autorise pas), Jahnis et Yvonne tenaient toutes les deux à se rencontrer. Cependant, elles ont d’abord commencé par échanger des lettres anonymes.  

« J’étais au chalet et je me souviens avoir écrit une lettre très personnelle sur ce que je ressentais, raconte Jahnis. Je ne savais pas si j’écrivais à un homme ou une femme, ni où cette personne vivait, quel âge elle avait... Bref, je ne savais rien. Je la remerciais simplement de m’avoir sauvé la vie et je lui parlais de moi, de ma famille. » 

Yvonne se souvient avoir reçu cette lettre juste avant Noël. 

« C’était tellement émouvant, se souvient-elle. Mon plus beau cadeau de Noël a été d’apprendre que le don avait été bien reçu. » 

Deux ans après la greffe, Jahnis et Yvonne ont pu avoir un contact plus direct. Depuis, la messagerie électronique, WhatsApp et le clavardage vidéo font partie de leur quotidien. Elles se donnent des nouvelles presque tous les jours. 

« Je dis que c’est ma sœur, dit Jahnis. Yvonne est la sœur que je n’ai jamais eue et vice versa. »  

Jahnis a enfin pu se rendre en Allemagne cet été avec son mari, Jeff Lazenby. « Nous sommes tombées dans les bras l’une de l’autre, écrit Yvonne. Au moment où j’écris ces lignes, les larmes me montent à nouveau aux yeux. »  

Le lendemain de cette rencontre pleine d’émotion, le 2 août, Jahnis célébrait l’anniversaire de sa greffe avec Yvonne et sa famille, qui avaient organisé une petite fête dans le jardin pour l’occasion. 

À la recherche d’un donneur de cellules souches  

Lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’une leucémie, en 2018, Jahnis était complètement sous le choc. Elle avait attribué ses symptômes grippaux au paludisme, car peu de temps auparavant, elle avait célébré son 50^e anniversaire en faisant un voyage dans trois pays africains où la maladie est endémique.  

Mais les tests ont rapidement révélé un cancer, très agressif qui plus est.  

« Ce jour-là, toute ma vie a changé », se souvient Jahnis.  

Sans chimiothérapie immédiate, les médecins ne lui donnaient que quelques semaines à vivre. Il était entendu que Jahnis aurait besoin d’une greffe de cellules souches sitôt que le cancer serait en rémission. Il a très vite été question de la recherche d’un donneur potentiel.  

« Ils m’ont demandé si j’avais des frères et sœurs, si j’avais des enfants », se souvient Jahnis. Elle a eu un serrement au cœur en répondant « non ». 

Dans les faits, seule une minorité de patients ont un donneur de cellules souches compatible au sein de leur famille. La probabilité la plus élevée réside dans les frères et sœurs, et même dans ce cas, il n’y a qu’une chance sur quatre. Comme pour la plupart des patients, l’équipe de greffe de Jahnis s’est tournée vers le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, qui consiste en une banque des donneurs potentiels. Le registre canadien est relié aux registres similaires d’autres pays, comme celui auquel Yvonne s’est inscrite en Allemagne, afin d’augmenter les possibilités de jumelage.  

Si vous avez entre 17 et 35 ans, vous pouvez faire partie de ce réseau mondial qui sauve des vies. La trousse de frottis buccal envoyée par la poste est gratuite et facile à remplir. Après votre inscription, vous pourriez recevoir un appel pour faire un don à tout moment avant votre 60^e anniversaire. Une même personne peut faire un maximum de deux dons. 

Le chemin vers la greffe de cellules souches 

Le chemin vers la greffe a été quelque peu difficile pour Jahnis et Yvonne, pour des raisons différentes. De graves complications de santé du côté de Jahnis ont retardé la greffe de quelques semaines, ce qui, forcément, a eu un impact sur Yvonne, qui devait parcourir environ 150 kilomètres pour se rendre jusqu’à Cologne, où devait se faire le prélèvement des cellules souches.  

« On craignait que le changement de date ne soit un problème pour la personne qui faisait le don, se souvient Jahnis. Mais elle a accepté avec gentillesse. C’était important pour nous. » 

Par ailleurs, pour une raison particulière liée à la santé d’Yvonne, le prélèvement des cellules souches devait se faire par une méthode chirurgicale. Alors qu’environ 80 % des donneurs font un don par une procédure non chirurgicale appelée « aphérèse », qui ressemble au processus de don de plasma (un composant sanguin), Yvonne a fait un don de moelle osseuse, le tissu spongieux qui se trouve au centre des os.  

Le don de moelle osseuse implique qu’un médecin utilise une aiguille creuse pour prélever de la moelle liquide à l’arrière des os du bassin. Le donneur est alors sous anesthésie générale. 

« J’étais prête pour l’opération vers 7 h, se souvient Yvonne. Vers 11 h, j’étais déjà réveillée et en pleine forme. J’étais heureuse de pouvoir aider quelqu’un ». 

En savoir plus sur le don de cellules souches 

 

Deux jours plus tard, la poche de cellules souches avait traversé l’Atlantique et était à l’hôpital, accrochée à une perche à perfusion à côté de Jahnis. Jeff, le mari de Jahnis, était submergé par la gratitude envers la personne qui avait fait ce précieux don : « je l’ai regardé fixement et j’ai pleuré », raconte-t-il. Il se souvient avoir pensé : « C’est ça, le don. C’est ce qui va nous permettre de traverser cette épreuve. »

Yvonne aussi a connu des moments magiques. La veille de son don, après avoir passé les derniers examens médicaux à Cologne, elle s’est arrêtée dans un pub pour prendre une bouchée. Elle s’est assise à la seule table libre, à côté d’un homme âgé.

« Il m’a parlé de sa vie, du fait qu’il était veuf, et je lui ai parlé du don de moelle osseuse que je m’apprêtais à faire. Nous sommes restés assis ensemble pendant deux bonnes heures », se souvient Yvonne. L’homme a été tellement impressionné par le désir d’Yvonne d’aider un étranger qu’il a payé sa facture. « Cela m’a beaucoup émue. »

Un don de moelle osseuse fait toute la différence 

Jahnis a connu une convalescence difficile après la greffe, y compris une complication grave appelée « maladie du greffon contre l’hôte ». Elle se souvient avoir reçu de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes, ainsi que d’avoir fait de nombreuses promenades dans l’hôpital avec Jeff. 

« J’avais mon support à perfusion et nous nous promenions, et nous imaginions qu’un jour nous pourrions marcher dans le sable à Aruba, l’un des endroits où nous aimons aller », raconte Jahnis. 

Grâce à Yvonne (ainsi qu’aux donneurs de sang et de plaquettes), le couple s’est rendu à Aruba. Mais ils sont tout aussi reconnaissants des plaisirs simples de la vie : les promenades pour aller manger de la crème glacée, les sorties en amoureux et les moments en famille. Le père de Jahnis a pu profiter de cinq années supplémentaires avec son unique enfant avant de mourir. 

« Ses parents ont pu voir qu’elle était en bonne santé, explique Jeff. Je pense que cela a beaucoup compté pour eux deux. Toute notre famille et tous nos amis en sont très, très heureux. » 

« Je ne tiens plus du tout les choses pour acquises, ajoute Jahnis. Nous avons donc repris notre vie normale, mais en mieux. » 

La diversité des donneurs de cellules souches peut sauver plus de vies 

Le fait de savoir qu’une personne compatible était prête à faire un don a été une source d’espoir pour Jahnis et Jeff. Attendre un donneur « serait terrifiant », croit Jahnis.  

C’est pourtant la réalité de nombreux patients. La compatibilité est établie en fonction de marqueurs d’ADN appelés antigènes leucocytaires humains (HLA), qui sont facilement détectés dans le petit échantillon de cellules fourni par les personnes qui s’inscrivent au Registre de donneurs de cellules souches. Ces marqueurs étant héréditaires, la meilleure chance pour un patient de trouver un donneur compatible (en dehors de sa propre famille) réside généralement dans d’autres personnes partageant ses origines ethniques. Malheureusement, comme la plupart des donneurs potentiels dans le monde sont d’origine caucasienne, il est souvent plus difficile de trouver des donneurs compatibles pour les patients d’autres ethnies.  

À l’heure actuelle, les personnes d’origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, hispanique, noire ou métisse ne représentent qu’environ un tiers des personnes inscrites au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. Il peut donc être plus difficile pour les patients de ces origines de trouver un donneur.  

« Nous connaissons des gens qui ont fait le même parcours que nous dans le même hôpital et qui n’ont pas trouvé de donneur compatible, explique Jeff. C’est épouvantable. » 

En savoir plus sur les raisons pour lesquelles nous avons besoin d’un bassin de donneurs diversifié 

Peu de temps après avoir été jumelée avec Jahnis, Yvonne a lu un article sur un patient qui était décédé faute d’avoir trouvé un donneur de cellules souches, un rappel poignant de l’importance de son propre engagement à faire un don. Aujourd’hui, Yvonne et Jahnis espèrent que le fait de partager leur dénouement heureux incitera des gens de toutes les origines à s’inscrire comme donneurs potentiels. 

« Nous avons à cœur d’inspirer les gens et de donner au suivant », déclare Jahnis.