Atteint d’une maladie rare, un adolescent compte sur les dons de sang et de plasma pour continuer à vivre

À Terre-Neuve, Kade Blakely est un peu une célébrité. À quatorze ans, le jeune habitant de Lewin’s Cove a déjà côtoyé des maires, des journalistes, le père Noël et le Grincheux. Il a étonné et impressionné des dizaines de professionnels de la santé par sa force et sa détermination. Il les a aussi intrigués par ses problèmes de santé complexes.

Touchés par son histoire, des gens des quatre coins de la province ont commencé à donner du sang et du plasma

Une maladie qui « touche pratiquement tous les organes »

Dès son plus jeune âge, Kade contracte un virus après l’autre. Ce n’est toutefois qu’après son neuvième anniversaire que des tests spécialisés en révèlent la raison : une maladie rare appelée “syndrome de délétion 22q11.2 » (plus communément appelée « 22q »).

Les personnes atteintes sont privées d’une partie du 22e chromosome. « La maladie touche à peu près tous les organes, » explique Holly, la mère de Kade. Le système immunitaire n’est pas épargné non plus, ce qui explique la lutte constante de Kade contre les infections.

« Vous vous rendez sur place pour obtenir les résultats des tests, vous rencontrez le médecin, puis tout à coup, toute votre vie bascule », résume-t-elle.

Recevoir le diagnostic n’est que la première étape d’un parcours qui s’avérera difficile. « Ensuite, il y a tous les tests : le cœur, le cerveau, le sang… Ça n’arrête pas. »

Lorsque Kade reçoit son diagnostic, lui et Holly, ainsi que Roy, le partenaire de Holly, et sa fille Cali, vivent à Edmonton, en Alberta, mais sachant qu’ils auront besoin de beaucoup de soutien pour composer avec la maladie de Kade, ils décident de retourner à Terre-Neuve, où ils seront entourés de leurs proches.

« Comme le dit l’adage, parfois, il faut tout un village, illustre Holly. J’ai toujours su que je retournerais à la maison, mais je n’aurais jamais pensé que ce serait pour cette raison-là. »

Les donneurs de sang et de plasma font toute la différence

L’état de Kade entraîne un grave trouble de la coagulation, une scoliose (courbure anormale de la colonne vertébrale) et des anomalies de l’œsophage, du cœur et du cerveau. Il doit subir de nombreuses interventions chirurgicales, tout en sachant qu’il y en aura d’autres. Dès les premiers jours, le « village » de Kade inclut des donneurs de sang et de plasma.

« Il aura encore besoin de beaucoup de produits sanguins pour tout réparer, souligne Holly. Il a besoin de transfusions chaque fois qu’il se fait opérer. En fait, à cause de son état, Kade a besoin de transfusions de globules rouges et de plaquettes même pour de simples soins dentaires. »

Et pour combattre les infections, Kade a besoin d’immunoglobulines, un médicament fabriqué à partir de plasma.

« Il a fait une otite la semaine dernière, mais son corps ne s’en souviendra pas. Il pourrait en contracter une autre la semaine prochaine, explique Holly. Les immunoglobulines rebâtissent son système immunitaire. »

Kade en reçoit fréquemment, par le biais d’injections. Chaque dose du précieux médicament est fabriquée à partir de plasma collecté auprès de milliers de donneurs.

« Kade a reçu sa première injection d’immunoglobulines à la maison le 17 août 2017, se souvient Holly. Depuis, nous lui en faisons une chaque semaine. Jusqu’à présent, il a dû en recevoir près de 1 100. »

Malgré tout ce qu’il vit, Kade reste positif et joyeux, se réjouit Holly. Le duo mère-fils fait de la sensibilisation à la fois au 22q et au besoin de donneurs de sang et de plasma. Ensemble, ils conscientisent les décideurs de leur région, livrent des témoignages aux médias et vont parler aux élèves et au personnel de l’école secondaire locale. Pendant les fêtes, Kade a été reçu comme invité d’honneur et a eu droit à une rencontre privée avec le père Noël et le Grincheux.

« Nous ressentons fortement l’amour et le soutien de notre “village” à chaque étape de notre parcours de sensibilisation et de promotion du don de sang », déclare Holly.

Comment fonctionne le don de plasma?

Nous recueillons le plasma soit auprès de donneurs de sang, soit auprès de donneurs de plasma. Lorsqu’il provient des donneurs de sang, il est extrait du sang après le don, tout comme les globules rouges et les plaquettes. Lorsqu’il provient de donneurs de plasma, il est séparé des autres composants sanguins pendant le don. Les autres composants sont réinjectés dans l’organisme à mesure. C’est ce qu’on appelle un don par aphérèse.

Une personne qui donne du plasma par aphérèse peut donner plus souvent qu’une autre qui donne du sang, car le corps reconstitue le plasma plus rapidement que les globules rouges. Le fait que les donneurs puissent faire des dons à intervalles plus rapprochés nous aide à répondre à la demande d’immunoglobulines, demande qui ne cesse d’augmenter, car ces médicaments — les plus utilisés des médicaments plasmatiques —, s’avèrent efficaces dans le traitement d’un nombre croissant d’affections. Cependant, pour pouvoir continuer de répondre à la demande, le Canada a besoin de milliers de donneurs de plasma additionnels. Les dons de plasma sont essentiels pour fabriquer les médicaments dont dépendent la vie de Kade et celle de beaucoup d’autres Canadiens. En savoir plus sur l’importance des dons de plasma.

Découvrez s’il y a un centre de donneurs de plasma près de chez vous ou vérifiez si vous êtes admissible au don en consultant notre site Web. Si vous pouvez donner du sang, vous devriez pouvoir donner du plasma. En fait, certaines personnes qui ne peuvent pas donner de sang peuvent donner du plasma.

Kade et sa famille sont très reconnaissants aux gens qui prennent le temps d’aller donner du plasma. « Grâce à eux, je peux donner des médicaments à Kade moi-même et on peut l’avoir avec nous à la maison. »

« Nous avons besoin que tout le monde se retrousse les manches et donne. Le plasma et le sang ne sont pas seulement des produits que l’on ne peut pas fabriquer en laboratoire, ce sont des ressources dont nous avons besoin pour maintenir Kade en vie. »